25 mai 2007
RDV Lille
Voilà la date pour le rendez vous de l'examen de Mael est fixé.
On sera à lille à l'hôpital jeanne de flandre le 4juin,pour une systographie a cause de sa dilatation rénale.
Sauf que celle ci ne sera pas faite par voie naturelle mais par le ventre,à l'aide d'une sonde sous une petite anesthésie locale.
Suite à ça on sera quel traitement envisager ou s'il y aura une opération.
Je vous expliquerez tout ça en revenant en espérant que les nouvelles soit plutot rassurantes.
09 mai 2007
Echo rénale
Aujourd'hui mael avait rendez vous pour son echographie renale suite a sa dilatation du rein gauche.J'ésperais avoir de bonnes nouvelles mais non.La dilatation rénale de mael c'est encore majoré,elle est assez importante,une systographie devais se faire rapidement mais comme celle de la derniére fois a rater,une autre serrait pareil,mael devra donc aller sur lille pour faire une ponction et voir un urologue.Afin de determiner les causes de cette dilatation qui ne cesse de se majorer.Suite a ces rendez vous Mael aura un traitement ou peut etre une opération.
05 mai 2007
hommage et coup de G.....
Bonjour a tous,par ce post je souhaite rendre hommage à Gregory
Lemarchal,qui nous a quitté bien trop tôt,des suites de sa longue
maladie,la Mucovisidose.
L'annonce de sa mort lundi 30 avril,m'a
fait froid dans le dos,Gregory était un jeune homme plein de
charme,d'humour avec une voix sublime,un jeune homme discret,qui a tout
fait pour réussir son rêves(devenir chanteur)malgré sa maladie.Beaucoup
de personnes on été touché par sa mort,la preuve l'émission de hier soir
"gregory la voix d'un ange".
Une magnifique émission,pleine d'émotion,et surtout de leçon de courage de la part de ce jeune homme.
D'autre dirons rien a faire,se serait nous on en parlerez pas autant,et c'est la que je pousse mon coup de gueule,car ces personnes sont des personnes,qui n'ont pas de coeur,des personnes inconscientes ,des personnes qui n'ont jamais connu la maladie tel qu'elle soit.Comment peut en avoir rien a faire de la mort d'un jeune homme de 23ans qui c'est battu jusqu'à ce jour contre la maladie.C'était peut être une star (voilà pourquoi il est tant mis en avant)mais avant tout c'était un homme comme vous et moi.
A ces personnes je voudrais leur dire qu'ils ne sont a l'abri de
rien,demain ça peut être a leur porte que sonnera la maladie,Tel
qu'elle soit,pour eux pour un de leur proche,ou de leur enfants.
Dans
notre monde personnes n'est invincibles ou immortelle,à ces personnes
je voudrais leur dire de réflechir avant de parler.Ces personnes on a
mon avis jamais vu un enfant souffrir par la maladie.
A eux toujours
je voudrais encore leur dire qu'un jour il pourrait remercier
gregory,car grâce a lui hier soir c'est 6millions d'euros qui on été
récolter pour la recherche contre la mucovisidose.Et que grâce a lui
toujours peut être que leur enfants ou petits enfants seront sauver!!!!
Ayant nous mêmes été touché par la maladie,(ma cardiopathie et surtout celle de mael)je sais ce que c'est de souffrir et de se battre.Heureusement notre maladie peut être soigner,ce qui n'est pas le cas de tous.
Je pense à ces enfants qui on la mucovisidose,et qui eux ne peuvent pas être soignés(sauf s'ils recevaient une greffe poumons coeur),il y a aussi les maladies Mitochondriales,la maladie de fanconi,le syndrome de william beuren,la maladie de menkes,le syndrome d'angelman et bien d'autres encores.Allez faire un tour sur ce forum"Maladies orphelines"ou aprés avoir lu les divers témoignages vous ne réagirez plus pareil.Courage a tous ces enfants et leur famille.
Vivez, Aimez, Rêvez... ne baissez pas les bras... pour vous, pour nous pour l'avenir
01 mai 2007
1er MAI
A tous ceux qui on une cardiopathie opérer ou pas,je vous offre ce brin de muguet
et qu'il vous apporte beaucoup de bonheur
23 avril 2007
Voici mon planning du jour:Journée + que remplie
9h45,kiné respiratoire car mael est toujours encombré(il est toujours trés pris)
10h20,medecin traitant mael a toujours une bronchiolite
11h20,ophtalmo car mael a toujours les yeux qui pleure(je le revois dans 1mois)
14h15,pneumologue pour qu'il donne son avis sur les bronches de mael(toujours trés encombré,et sifflement il doit donc continuer son traitement,aérosol,chambre d'inhalation,sirop zaditen traitement des bronches et mael devra absolument faire une phmetrie pour mesurer son taux d'acidité du reflux
16h20,orl car mael a toujours des otites,et la et bien la pire nouvelle de la journée mael se fait opérer le 2mai a 8h du matin,il va se faire pauser des drins,pour que ses oreilles evacu le mauvais
Voilà encore de mauvaises nouvelles,j'espere qu'elles se termineront bientot
13 avril 2007
malade,malade et encore malade.....................
Bonjour a tous et oui,je suis encore absente en ce moment car voilà,mes enfants sont encore et toujours malade.
Depuis qq jours zéa tousse comme une dératter,son nez coule et depuis se matin ele a les yeux un peu gonffler et qui coule.
Et pour Mael et bien lui,il reste fidéle a son service du centre hospitalier,mercredi il nous a refait une montée de fiévre,et comme il a toujours sa dilatation du rein nous somme obliger de l'amener a l'hopital pour un examen des urines,il a trois germes dans les urines mais je dois attendre tout a l'heure pour en savoir plus.Aprés 1h30 d'attente mercredi soir(la medecin a du partir d'urgence en maternité pour un préma)la medecin le visite coté bronche ça va Oufffff mais mon boutchou a tout de meme une grosse rhino et surtout une enorme Otite,nous somme rentrée a la maison a 22h15 alors que nous etions arrivée a 19h30.Mael a passé la nuit à pleurer,ainsi que la journée en plus maintenant il tousse enormement à en vomir,et hier soir rebelote montée de fiévre a 39°7 et ça jusqu'a 4h du matin,impossible de dormir il raler toujours,ce matin il est toujours patraque meme si la fievre a disparu et i a come sa soeur les yeux u peu gonffler et qi coule,j'ai donc de nouveau rendez vous ce matin au medecin,j'essairai de vous en dire un peu plus dans la journée.
RDV Neurologue
Moi j'ai eu rdv au neurologue mercredi,d'aprés lui les malaises rien de grave,ils faut les laisser passer,ben oui pourquoi pas?En attendant ils me pourrissent la vie(excuser moi du mot mais c'est vrai)marre de vivre dans la peur,ne plus pouvoir aller n'importe ou sans craindre un nouveau malaise aussi peur de rester seule avec les enfants.
Je dois donc re changer de traitement pour le coeur,il me conseil de prendre de l'Avlocardyl,car il agit sur les tacchicardies et aussi les migraines.
Voilà,c'est tout,pour le scanner ben je crois que ce n'est pas demain la veille que je le passerer
bisous a tous
sandrine
18 mars 2007
Nouvelles négatives
Les nouvelles ne son pas terrible,coté coeur pour mael,pour le moment ça va.Mael a toujours une fuite pulmonaire mais sans importance,c'est a surveiller.Comme vous avez pu voir précédement,je suis aller au pneumologue avec mael car il a un asthme débutant,c'est dons a surveiller;le pneumologue a fait des radios coté poumons ca va OUFFFF mais vendredi j'avais rendez vous au pédiatre le boutchou pése 7kg280 pour 68cm vous me direz c'est bien mais oui meme trés bien il a rattrapper parfaitement la courbe,mais le probleme n'est pas la ,voilà lorsque le pediatre a regarder la radio du pneumologue on c'est rendu compte de qq chose,en fait Mael a deux cotes coller au niveau de sa cicatrice du canal artériel,on a donc ressorti la radio de naissance et la on c'est rendu compte qu'a la naissance mael n'avait pas ses deux cotes coller ni la veille de l'opération,mais que c'est il passer? le pediatre a garder la radio pour la montrer au cardiologue,car se serait une erreur ou un probleme lors de l'opération,et Oui ça arrive.Mael devra donc certainement se faire ouvrir afin de decoller ou casser ces deux cotes pour qu'il puisse grandir normalement(le kiné dit qu'il faut le faire sinon il pourrait avoir different soucis en grandissant)Voilà pour la Super nouvelle.A part ça et bien maintenant on doit soigner son probleme d'asthme j'ai donc un inalateur electrique a la maison pour une durée de 3mois.il doit aussi faire une PHmetrie en hospitalisation pour son reflux pour voir s'il est toujours la et aussi savoir si c'est a cause de cela que mael fait beaucoup de bronchiolites,mais la on attend qu'il n'y a plus de gastro et de bronchiolite dans les services il ne faudrait pas qu'il choppe un virus en plus de ça.Et pour finir les malheurs de Mael et bien on doit attendre le mois de mai pour lui refaire une echo renale pour sa dilatation du rein gauche vu que la sistographie a raté.Voilà plein de soucis qui vont continuer a gener mon boutchou,et qui vont accentuer mon stress et mon angoisse.
15 mars 2007
Hematologue
Hier j'avais rdv à l'hematologue,pour voir si mes malaises était du a mon manque de calcium magnesium mais surtout de fer.La medecin a regarder toute mes prises de sangs et la c'est clair trés clair,pour elle les malaises ne viennent pas de ça.Mais ou alors????? On se le demande,la j'en ai marre.J'en ai toujours mais on ne peut pas les traiter car on ne sait toujours pas d'ou ils viennent.Par contre pour mon,manque de fer l'hematologue veut m'envoyer voir un gastérologue afin qu'il me fasse une fibroscopie pour voir si c'est un probleme de malabsortion,et la je repond NON NON ET NON car j'en ai fait une en 2002 qui a servi a rien et qui m'a terriblement fait mal,donc pour le fer je continuerais mon traitent de tardiferonB6.Et pour les malaises et bien,je vais demander au medecin si on fait mon scanner ou s'il attend que ça s'aggrave.
Demain rdv au pédiatre pour mael,pour voir si on lui fait sa PHmétrie ou si on attend,et oui encore et toujours des rdv.
09 mars 2007
Rendez vous pneumologue
Ce matin comme je vous disez hier,j'avais rdv au pneumologue pour mael.
J'ai eu le droit a un interrogatoire car c'était la 1ere fois,puis mael c'est fait osculter,et a eu une radio des poumons.
Ca rale toujours,et sa siffle aussi,mais la radio est satisfaisante.Le pneumologue dit que les bronchiolite de mael peuvent venir du fait qu'il avait ou a toujours un reflux gastrique,il va donc devoir faire une PHmetrie et refaire un TOGD,c'est des tests pour voir le reflux et le mesurer.Si le reflux et tj la mael reprendra un traitement contre ça,sinon cela voudrait dire que mon bb d'amour fait de l'asthme.
Voilà je vois donc le pediatre le 28 mars pour discuter de tout ça plus de sa dilatation d rein.Une fois de plus je vais en avoir des rendez vous a prendre.J'espere qu'un jour tout s'arrangera pour le bonheur de mon fils et aussi pour que je puisse enfin souffler.
08 mars 2007
Rendez vous au cardiologue
Aujourd'hui Mael et moi avions rendez vous avec le cardiologue,les résultats sont bon(coté coeur)
Pour Mael:le cardiologue est trés content du resultat des deux intervention(canal arteriel et dilatation de la valve pulmonaire)coté coeur tout va bien,il reste toujours une fuite pulmonaire mais rien t'inquiétant,c'est juste a surveiller,prochain rdv cardiologique en aout
par contre mael a un probleme de bronche,il fait souvent des bronchiolites et ça rale enormement,selon le cardiopédiatre mon cheri ferais de l'astme ou a les bronches trop petites,j'ai donc rdv demain avec un pneumologue,je vous direz quoi.Un bb ou enfants opérer cardiaque reste toujours fragile la preuve moi
Moi:coté malaises ça va mieu,toujours qq uns de temps en temps,l'echo du jour est satisfaisante,le cardiologue a rechercher une dysplasie du ventricule droit mais non tout va bien,il y a un toujours un bloc de branche droit mais pour le moment on ne fait rien se sera a surveiller,le cardio a aussi parler d'un syndrome de Bragada(ou un truc qui lui ressemble si vous connaissais merci de m'aider)les malaises arrive souvent a l'effort,mais j'ai aussi ce probleme d'anémie et un scanner cerebrale a faire.On fera donc plus de recherche aprés ces examens.Le cardiologue m'a plutot rassurer maintenant rdv mercredi prochain a l'hematologue.
comme pour mon fils je vous tiens au courant