28 mai 2007
Nouveau forum
Bonjour?
Si vous passez par ici c'est certainement que vous ou votre enfant à un probléme de santé ou une cardiopathie congénitale.
Je suis dans le même cas que vous,(mon fils a une cardiopathie,une dilatation du rein ,un reflux gastrique,malformation des orteils ect....)et comme sur ce blog les gens n'osent pas toujours laisser des com's ou se faire connaitre j'ai donc décidé d'ouvrir un forum,ou nous pourrions tous discuter ensemble et s'entraider.
Si vous souhaitez me rejoindre c'est sur le liens ci dessous,il vous suffit de vous inscrire gratuitement.
Au plaisirs de vous voir sur mon forum.
http://parlonsdenosenfants.xooit.com
25 mai 2007
RDV Lille
Voilà la date pour le rendez vous de l'examen de Mael est fixé.
On sera à lille à l'hôpital jeanne de flandre le 4juin,pour une systographie a cause de sa dilatation rénale.
Sauf que celle ci ne sera pas faite par voie naturelle mais par le ventre,à l'aide d'une sonde sous une petite anesthésie locale.
Suite à ça on sera quel traitement envisager ou s'il y aura une opération.
Je vous expliquerez tout ça en revenant en espérant que les nouvelles soit plutot rassurantes.
09 mai 2007
Echo rénale
Aujourd'hui mael avait rendez vous pour son echographie renale suite a sa dilatation du rein gauche.J'ésperais avoir de bonnes nouvelles mais non.La dilatation rénale de mael c'est encore majoré,elle est assez importante,une systographie devais se faire rapidement mais comme celle de la derniére fois a rater,une autre serrait pareil,mael devra donc aller sur lille pour faire une ponction et voir un urologue.Afin de determiner les causes de cette dilatation qui ne cesse de se majorer.Suite a ces rendez vous Mael aura un traitement ou peut etre une opération.
05 mai 2007
hommage et coup de G.....
Bonjour a tous,par ce post je souhaite rendre hommage à Gregory
Lemarchal,qui nous a quitté bien trop tôt,des suites de sa longue
maladie,la Mucovisidose.
L'annonce de sa mort lundi 30 avril,m'a
fait froid dans le dos,Gregory était un jeune homme plein de
charme,d'humour avec une voix sublime,un jeune homme discret,qui a tout
fait pour réussir son rêves(devenir chanteur)malgré sa maladie.Beaucoup
de personnes on été touché par sa mort,la preuve l'émission de hier soir
"gregory la voix d'un ange".
Une magnifique émission,pleine d'émotion,et surtout de leçon de courage de la part de ce jeune homme.
D'autre dirons rien a faire,se serait nous on en parlerez pas autant,et c'est la que je pousse mon coup de gueule,car ces personnes sont des personnes,qui n'ont pas de coeur,des personnes inconscientes ,des personnes qui n'ont jamais connu la maladie tel qu'elle soit.Comment peut en avoir rien a faire de la mort d'un jeune homme de 23ans qui c'est battu jusqu'à ce jour contre la maladie.C'était peut être une star (voilà pourquoi il est tant mis en avant)mais avant tout c'était un homme comme vous et moi.
A ces personnes je voudrais leur dire qu'ils ne sont a l'abri de
rien,demain ça peut être a leur porte que sonnera la maladie,Tel
qu'elle soit,pour eux pour un de leur proche,ou de leur enfants.
Dans
notre monde personnes n'est invincibles ou immortelle,à ces personnes
je voudrais leur dire de réflechir avant de parler.Ces personnes on a
mon avis jamais vu un enfant souffrir par la maladie.
A eux toujours
je voudrais encore leur dire qu'un jour il pourrait remercier
gregory,car grâce a lui hier soir c'est 6millions d'euros qui on été
récolter pour la recherche contre la mucovisidose.Et que grâce a lui
toujours peut être que leur enfants ou petits enfants seront sauver!!!!
Ayant nous mêmes été touché par la maladie,(ma cardiopathie et surtout celle de mael)je sais ce que c'est de souffrir et de se battre.Heureusement notre maladie peut être soigner,ce qui n'est pas le cas de tous.
Je pense à ces enfants qui on la mucovisidose,et qui eux ne peuvent pas être soignés(sauf s'ils recevaient une greffe poumons coeur),il y a aussi les maladies Mitochondriales,la maladie de fanconi,le syndrome de william beuren,la maladie de menkes,le syndrome d'angelman et bien d'autres encores.Allez faire un tour sur ce forum"Maladies orphelines"ou aprés avoir lu les divers témoignages vous ne réagirez plus pareil.Courage a tous ces enfants et leur famille.
Vivez, Aimez, Rêvez... ne baissez pas les bras... pour vous, pour nous pour l'avenir
01 mai 2007
1er MAI
A tous ceux qui on une cardiopathie opérer ou pas,je vous offre ce brin de muguet
et qu'il vous apporte beaucoup de bonheur