18 mars 2007
Nouvelles négatives
Les nouvelles ne son pas terrible,coté coeur pour mael,pour le moment ça va.Mael a toujours une fuite pulmonaire mais sans importance,c'est a surveiller.Comme vous avez pu voir précédement,je suis aller au pneumologue avec mael car il a un asthme débutant,c'est dons a surveiller;le pneumologue a fait des radios coté poumons ca va OUFFFF mais vendredi j'avais rendez vous au pédiatre le boutchou pése 7kg280 pour 68cm vous me direz c'est bien mais oui meme trés bien il a rattrapper parfaitement la courbe,mais le probleme n'est pas la ,voilà lorsque le pediatre a regarder la radio du pneumologue on c'est rendu compte de qq chose,en fait Mael a deux cotes coller au niveau de sa cicatrice du canal artériel,on a donc ressorti la radio de naissance et la on c'est rendu compte qu'a la naissance mael n'avait pas ses deux cotes coller ni la veille de l'opération,mais que c'est il passer? le pediatre a garder la radio pour la montrer au cardiologue,car se serait une erreur ou un probleme lors de l'opération,et Oui ça arrive.Mael devra donc certainement se faire ouvrir afin de decoller ou casser ces deux cotes pour qu'il puisse grandir normalement(le kiné dit qu'il faut le faire sinon il pourrait avoir different soucis en grandissant)Voilà pour la Super nouvelle.A part ça et bien maintenant on doit soigner son probleme d'asthme j'ai donc un inalateur electrique a la maison pour une durée de 3mois.il doit aussi faire une PHmetrie en hospitalisation pour son reflux pour voir s'il est toujours la et aussi savoir si c'est a cause de cela que mael fait beaucoup de bronchiolites,mais la on attend qu'il n'y a plus de gastro et de bronchiolite dans les services il ne faudrait pas qu'il choppe un virus en plus de ça.Et pour finir les malheurs de Mael et bien on doit attendre le mois de mai pour lui refaire une echo renale pour sa dilatation du rein gauche vu que la sistographie a raté.Voilà plein de soucis qui vont continuer a gener mon boutchou,et qui vont accentuer mon stress et mon angoisse.
15 mars 2007
Hematologue
Hier j'avais rdv à l'hematologue,pour voir si mes malaises était du a mon manque de calcium magnesium mais surtout de fer.La medecin a regarder toute mes prises de sangs et la c'est clair trés clair,pour elle les malaises ne viennent pas de ça.Mais ou alors????? On se le demande,la j'en ai marre.J'en ai toujours mais on ne peut pas les traiter car on ne sait toujours pas d'ou ils viennent.Par contre pour mon,manque de fer l'hematologue veut m'envoyer voir un gastérologue afin qu'il me fasse une fibroscopie pour voir si c'est un probleme de malabsortion,et la je repond NON NON ET NON car j'en ai fait une en 2002 qui a servi a rien et qui m'a terriblement fait mal,donc pour le fer je continuerais mon traitent de tardiferonB6.Et pour les malaises et bien,je vais demander au medecin si on fait mon scanner ou s'il attend que ça s'aggrave.
Demain rdv au pédiatre pour mael,pour voir si on lui fait sa PHmétrie ou si on attend,et oui encore et toujours des rdv.
09 mars 2007
Rendez vous pneumologue
Ce matin comme je vous disez hier,j'avais rdv au pneumologue pour mael.
J'ai eu le droit a un interrogatoire car c'était la 1ere fois,puis mael c'est fait osculter,et a eu une radio des poumons.
Ca rale toujours,et sa siffle aussi,mais la radio est satisfaisante.Le pneumologue dit que les bronchiolite de mael peuvent venir du fait qu'il avait ou a toujours un reflux gastrique,il va donc devoir faire une PHmetrie et refaire un TOGD,c'est des tests pour voir le reflux et le mesurer.Si le reflux et tj la mael reprendra un traitement contre ça,sinon cela voudrait dire que mon bb d'amour fait de l'asthme.
Voilà je vois donc le pediatre le 28 mars pour discuter de tout ça plus de sa dilatation d rein.Une fois de plus je vais en avoir des rendez vous a prendre.J'espere qu'un jour tout s'arrangera pour le bonheur de mon fils et aussi pour que je puisse enfin souffler.
08 mars 2007
Rendez vous au cardiologue
Aujourd'hui Mael et moi avions rendez vous avec le cardiologue,les résultats sont bon(coté coeur)
Pour Mael:le cardiologue est trés content du resultat des deux intervention(canal arteriel et dilatation de la valve pulmonaire)coté coeur tout va bien,il reste toujours une fuite pulmonaire mais rien t'inquiétant,c'est juste a surveiller,prochain rdv cardiologique en aout
par contre mael a un probleme de bronche,il fait souvent des bronchiolites et ça rale enormement,selon le cardiopédiatre mon cheri ferais de l'astme ou a les bronches trop petites,j'ai donc rdv demain avec un pneumologue,je vous direz quoi.Un bb ou enfants opérer cardiaque reste toujours fragile la preuve moi
Moi:coté malaises ça va mieu,toujours qq uns de temps en temps,l'echo du jour est satisfaisante,le cardiologue a rechercher une dysplasie du ventricule droit mais non tout va bien,il y a un toujours un bloc de branche droit mais pour le moment on ne fait rien se sera a surveiller,le cardio a aussi parler d'un syndrome de Bragada(ou un truc qui lui ressemble si vous connaissais merci de m'aider)les malaises arrive souvent a l'effort,mais j'ai aussi ce probleme d'anémie et un scanner cerebrale a faire.On fera donc plus de recherche aprés ces examens.Le cardiologue m'a plutot rassurer maintenant rdv mercredi prochain a l'hematologue.
comme pour mon fils je vous tiens au courant
04 mars 2007
bonjour
je vois dans mes statistiques qu'il y a de nombreuses personnes qui passe par ce blog.
Ils se retrouve sur mon blog lorsqu'ils cherchent des choses tel que
cardiopathie,canal artériel,stenose pulmonaire,opération cardiaque,qu'es ce qu'un holter ou une cia,comment se passe une opération cardiaque chez un bébé
ça me fait plaisirs de voir que je peux aider quelques personnes
je vous remercie donc pour votre visite et vous pouvez toujours laisser un commentaire ou des qustions sur votre sujet et je me ferrais un plaisirs de vous repondre
Pour moi prochaine visite chez le cardiologue jeudi,et le 14 chez l'hematologue,ensuite il me restera que le scanner a passer.Sinon je vais un peu mieu mais j'ai toujours des malaises,j'espere sincerement que l'on va vite trouver un remede a ça.
