Cardiopathie congénital/Dilatation rénale

11 décembre 2007

new blog

Voici l'adresse du blog de l'histoire de mael
de sa naissance a aujourd'hui

vous y retrouverais son arrivée difficile,ses malformations cardiaques,renales,toutes ses opérations et autres soucis
ICI

18 octobre 2007

Aidons Mathilde

Soutenons cette jolie puce qui est en attente d'une greffe du coeur
rendez vous sur son blog et signer la pétition
http://lappeldemathilde.blogspot.com/

prener 2ptite minutes de votre temps pour peut etre offrir toute une vie a cette jolie puce,qui ne demande qu'a vivre

pour elle merci

29 septembre 2007

Les nouvelles du rendez vous

Hier j'avais rendez vous avec le chirurgien viscérale,pour les reins de Mael.
Malgré sa dilatation persitante,et sa dilatation urethrale,les nouvelles sont plutot bonnes.
Il n'y aura pas de seconde interventation(pour le moment)la pendant 3mois il est sous traitement pour l'aider a bien uriner.Il aura une echo de controle dans 3mois ainsi qu'une nouvelle visite avec le chirurgien.
En attendant je souffle un bon coup,car cela faisait longtemps que je n'avais pas eu de bonne nouvelle,Pour tout vous dire hier je suis partis a la visite abbattu d'avance,et oui aprés 13mois et demi de mauvaises nouvelles on se dit ça ne va pas s'arreter la.
Je suis ressorti de la consulte souriante comme ci je venais de gagner une compétition,c'est un grand soulagement.

Une pensée a la petite Clara qui se fera opérer le 11 octobre des valves urétrale(comme mael en juillet)

je suis de tout coeur avec toi et tes parents

bon courage petite puce

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07 septembre 2007

Bon comme vous savez mon fils c'est fait opérer le 19juillet,des valves urethrales(vessie)car il a une dilatation des reins.Cette opération devait le guérrir,et bien non.Vendredi 31j'ai fait l'echo de contrôle et mon boutchou a toujours son rein gauche qui se dilate.J'ai essayais de joindre le chirurgien mais sans succés,jusque mardi ou j'ain enfin réussi a l'avoir.Il m'a dit t'attendre notre rdv a la fin du mois de septembre.Eh bien oui pourquoi pas attendre encore 1mois dans le stress etl'angoisse.
Je me demande vraiment si un jour je vais me réveiller de se cauchemar qui dure depuis 1an et26jours.On a tout pour etre heureux  1pére et une mére qui s'aime,une fille  et un garçon adorable,qu'on aime plus que tout au monde.On réver de cette famille,Et plutot que de vivre dans le bonheur on vie dans la tristesse et la douleur.Mon fils n'a rien demander a personne,il était attendu avec impatience,il avait déjà tout pour etre heureux mais la vie en a décider autrement.Pourquoi s'acharne t'elle sur lui,lui si petit et si heureux de vivre.Je ne comprendrais jamais pourquoi.En 1 an il a déjà conn 2interventions cardiaques,1 des oreilles et végétations,1 des vavles uréthrales et des tonnes d'examens plus douloureux les uns des autres.Heureusement que ce ptit bout est fort,et qu'il nous donne a travers ses exploits,sa joie,ses sourires ect....la force et le courage que nous n'avons pas.
je vous tiens donc au courant des le prochain rdv.

14 août 2007

de retour

Bonjour a tous
désolé pour mon absence mais j'ai été un peu surbooké ces derniers temps.
18 juillet nous somme rentré a jeanne de flandre service chirurgie viscérale,afin que Mael est son intervention des valves uréthrales,l'opération ne c'est pas déroulé comme prévu,le chirugien n'a pas réussi a passé par la verge,il a donc passé par le ventre au niveau de la vessie,resultat 5jours de sonde au lieu des 2 annoncé lors de la consulte,nous somme sorti le 25 et le 26 je rentré en clinique avec ma fille pour qu'elle se fasse opérer des amygdales(l'orl n'a jamais vu de tel amygdales chez une enfants de 3ans)
j'ai revu le chirurgien de Mael le vendredi,pour lui pour le moment ca va il faut maintenant attendre l'echo du 31 aout et la seconde visite en septembre,je croise les doigts que tout va bien sion Mael devra encore avoir recours a la chirurgie.
Sinon coté coeur ca va,il reste sa ptite fuite pulmonaire a surveiller,par contre lors de son hospitalisation il m'a fait une cyanose des lévres et des doigts et aujourd'hui il m'en a fait une autre,je suis allé au medecin mais pas de reponse,elle appellera mon cardiopediatre lundi(des son retour de vacance)si qq parmi vous connais se probléme merci de m'en parler
a bientot
sandrine

08 juillet 2007

Voilà c'est fait j'ai eu les dates pour la consultation anesthésiste et pour l'opération de Maël.
La consultation est prévu le 10juillet et l'hospitalisation le 18 a 15h pour etre opérer le 19juillet.
Aujourd'hui je suis donc allé faire son echo cardiaque de contrôle.
Il a toujours sa petite fuite pulmonaire(reste de l'opération) a surveiller et son souffle qui lui devrait rester a long terme
l'echo est donc bonne,il sera revu par le cardiologue que dans 6mois (sauf soucis ou le cardio est tj pret a nous recevoir)

01 juillet 2007

encore une mauvaise nouvelle

vendredi j'avais rendez vous a l'urologue pour Mael,pour savoir ce qu'il en était de sa dilatation rénale.
L'urologue dit qu'il a un soucis entre la vessie et son zizi,un ptit truc qui bloque ce qui fait que l'urine reste trop longtemps dans sa vessie avant de s'écouler progressivement,cela abime en même temps ses reins d'ou la dilatation rénale.
Ca c'est une bonne nouvelle,pourquoi et bien parcequ'on c'est maintenant a quoi c'est du,mais la mauvaise nouvelle c'est que mon boutchou doit se faire opérer trés rapidement car ses reins s'abime trop vite,la secrétaire doit donc m'appeller la semaine prochaine pour me dire quand cela aura lieu,(sur dans les 15j a venir)et cette opération aura lieu sur lille a plus de 120km de chez moi j'aurais donc  une double douleur celle de voir mon boutchou souffrir mais aussi celle de devoir me separer qq jours de ma fille car je part avec Mael et elle reste avec son pére.
se sera la 4éme intervention pour Maël en moins d'un an(canal arteriel,stenose pulmonaire,drins dans les oreilles et maintenant celle ci) sans compter tout les grands examens traumatisants qu'il a déjà eu.
Sur ce je vous laisse et dés que j'en sais un peu plus je vous dit quoi,et excuser moi si je ne passe pas trop souvent la semaine prochaine mais sa va etre la courses entre le kiné,le cardio le medecin l'anesthésiste je crois que je vais etre souvent absente

06 juin 2007

Pour CARO maman d'une petite qui doit se fare opérer du canal

Bonjour
si vous repasser par ici je voudrais que vous me rejoigner sur mon forum
http://parlonsdenosenfants.xooit.com
ou alors que vous me contacter par mail en cliaquant sur ma photo qui se trouve sur la gauche
je vous expliquerez comment ça c'est passé pour mon fils et moi
bon courage
biz
sandrine

04 juin 2007

retour de Lille (examen cystographique)

aujourd'hui nous etions sur Lille pour l'examen Uretro cystographieque de Mael pour voir ce qui provoquer sa dilatation rénale
L'examen uretro cystographique qu'est ce que c'est?
Je vous explique en gros:
En fait ils ont posé un clampier sur le sexe de mael afin qu'il ne face plus pipi pour remplir sa vessie,1heure aprés ils lui ont posé une sonde (aiguille dans la vessie) ils ont fait des chichés aprés ils lui ont enlevé le clampier mael a fait pipi ils ont repris des clichés.Lorsque sa vessie était vide ils lui ont injecté un produit et refait des clichés en le basculant a droite a gauche ils ont vidé la vessie et recommencé trois fois.
J'espere que vous avez compris,car c'est pas trop evident a expliquer.
L'examen n'a rien montré d'anormal quand je dis ça je veux dire que ce n'est pas du a un reflux d'urine dans les reins
vous allez dire mais qu'est ce qui fait que ses reins se dilates?Est bien je ne sais pas,on devra donc faire de nouveaux examens,j'ai rdv le 29 avec un urologue en esperant qu'il m'eclaire un peu plus.

28 mai 2007

Nouveau forum

Bonjour?
Si vous passez par ici c'est certainement que vous ou votre enfant à un probléme de santé ou une cardiopathie congénitale.
Je suis dans le même cas que vous,(mon fils a une cardiopathie,une dilatation du rein ,un reflux gastrique,malformation des orteils ect....)et comme sur ce blog les gens n'osent pas toujours laisser des com's ou se faire connaitre j'ai donc décidé d'ouvrir un forum,ou nous pourrions tous discuter ensemble et s'entraider.
Si vous souhaitez me rejoindre c'est sur le liens ci dessous,il vous suffit de vous inscrire gratuitement.
Au plaisirs de vous voir sur mon forum.
http://parlonsdenosenfants.xooit.com